Histoire : 1996, création du Groupe Famiréa

Création du Groupe Famiréa à l’origine du projet de Recherche Hospitalo-Universitaire (RHU) FAME

Famiréa est un groupe pluridisciplinaire qui travaille en réseau avec des hôpitaux, des sociétés savantes et des partenaires académiques, en France et à l’étranger.

Le groupe a été créé en 1996. Il est aujourd’hui co-dirigé par le Professeur Elie Azoulay,chef de service Médecine Intensive et Réanimation de l’hôpital Saint-Louis, le Dr Nancy Kentish-Barnes, sociologue et le Dr Frédéric Pochard, psychiatre.

Initialement, l’équipe Famiréa a évalué les pratiques réelles pour faire un état des lieux de la prise en charge des familles en réanimation et réaliser une description objective des pratiques et des expériences des différents acteurs impliqués : patients, proches, médecins, infirmiers et autres acteurs du soin. 

Depuis ces premiers travaux descriptifs, le groupe a contribué au développement de nombreux d’outils et pistes d’amélioration des pratiques de la prise en charge des proches, tels que le livret d’accueil, le livret d’accompagnement dans le deuil ou encore des stratégies de communication proactives auprès des proches. Le groupe a également développé une recherche plus qualitative permettant de comprendre plus en profondeur l’expérience de chacun et d’adapter les propositions issues des recherches quantitatives à une réalité parfois complexe. Donner la parole aux acteurs est au cœur de notre approche.

Le groupe comprend plusieurs dizaines de service de réanimation en France, tous individuellement impliqués et acteurs des ambitions de Famiréa. Leurs travaux (une centaine d’articles publiés) et ceux d’autres chercheurs ont permis des changements de pratiques dans de nombreux hôpitaux au niveau national, contribuant ainsi à une meilleure prise en charge des patients et de leurs proches lors d’un séjour en service de réanimation. 

En 2020, le groupe Famiréa a gagné le prix Galien Coup de Coeur du Jury d’Accompagnement du Patient.

Les recherches du groupe ont également mis en lumière que plus d’un tiers des proches des patients hospitalisés en réanimation sont susceptibles de développer un trouble de stress post-traumatique dans les mois qui suivent la sortie ou le décès du patient. C’est de cette constatation qu’est né le projet FAME.

Le projet RHU FAME

En 2021, le projet de Recherche Hospitalo-Universitaire (RHU) FAME reçoit un label de reconnaissance, à l’issue de la 5e vague d’appels à projet lancée par l’Agence Nationale de Recherche (ANR). Le groupe Famiréa obtient  un financement de l’État dans le cadre du dispositif RHU, afin de mieux comprendre les facteurs de risque du trouble de stress post traumatique chez les proches de patients et de prévenir ce symptôme; de développer des outils d’information et d’éducation à destination des proches et des soignants, ainsi qu’une plateforme d’accompagnement et de soutien pour les proches de patients hospitalisés ou ayant été hospitalisés en réanimationainsi qu’une plateforme d’accompagnement et de soutien pour les proches de patients hospitalisés ou ayant été hospitalisés en réanimation.